by MPostižení, chronická nemoc a velká deprese hrají v mém životě roli – nejlepší přátelé, kteří se navzájem živí. Dělají z mého života nekonečný cyklus léčby symptomů. Rostoucí váha života s těmito průsečíkovými vrstvami marginalizované identity může být náročná. A měsíc květen mi to všechno spojuje a vrhá tu složenou energii do jasnějšího světla. Květen je měsícem povědomí o Ehlers-Danlosově poruše, kterou mám, a měsícem povědomí o duševním zdraví. Je to příležitost zvýšit povědomí a jednat s dvojnásobným soucitem. A ten soucit s postižením a depresí chci sdílet po zbytek roku.
Nejprve něco o mých nemocech a jejich vzájemném působení: Abych zmírnil každodenní bolest způsobenou Ehlers-Danlosovým syndromem (EDS), vzácnou genetickou poruchou pojivové tkáně, experimentoval jsem s různými typy injekcí do mých kloubů, vazů a svalů. těsné nebo příliš volné. V poslední době jsem vyzkoušel proloterapii, která používá injekce cukru a vody (a jiných tekutin) pro úlevu od bolesti. A přesto bylo každé kolo bolestivé. I když dochází k lokální sedaci, stále cítím uvolnění injekce do svalu nebo šlachy. Někdy pálí. Pokaždé to bolí. A ironicky, bolest se zvyšuje ve dnech po injekcích.
podobné příspěvky
Od té doby, co jsem se začal léčit, nevím, zda se mé příznaky zlepšily. Až toto bude konec mé cesty proloterapie k úlevě od bolesti, přejdu k další experimentální proceduře úlevy od bolesti. Je to vyčerpávající, ale je to moje realita a nemá cenu se kvůli tomu zlobit.
Život s postižením, chronickou bolestí a depresí je cestou přijetí. Rád bych řekl, že doufám v budoucnost bez bolesti, ale vím, že mám větší kontrolu nad přijímáním všeho, co mi přijde do cesty. Nad čím mám menší kontrolu, je to, čemu říkám „bestie“ mezi postižením a depresí. Podle mých zkušeností nízké body vyrovnávání se s chronickými nemocemi a zdravotním postižením znásobují beznaděj a osamělost deprese. Výzkum podporuje toto spojení mezi postižením a depresí, zejména u žen. Emocionální vlnění mých pokusů o zvládání bolesti a neúspěšné postupy spouštějí příznaky mé deprese. A deprese mi dává větší pocit bolesti.
Podle mých zkušeností nízké body vyrovnávání se s chronickými nemocemi a zdravotním postižením znásobují beznaděj a osamělost deprese.
Jsou chvíle, kdy mám pocit, že mi záleží na všem, jen ne na svém smyslu pro lidskost. Řízení svého duševního zdraví a zdravotního postižení nad rámec mého pracovního a osobního života mi dává pocit, že můj život je práce na plný úvazek. Jako bych řídil své tělo, jako by to byla společnost. můj generální ředitel.
Nedostatek lidskosti, který často pociťuji, se stal akutním, když jsem nedávno mluvil na Chronicon, konferenci o chronických nemocech a postižení (existuje stejnojmenná aplikace). Pro zapojení lidí s chronickými nemocemi a handicapy byly k dispozici detaily jako rampa na jeviště, polstrovaná sedadla, prostor pro pomůcky, živé skryté titulky a další. Už roky mluvím po celém světě a nikdy jsem neměl přístup na jeviště. Když jsem poslouchal řečníka za řečníkem o zdravotní péči, vytrvalosti a společenských hranicích inkluze, cítil jsem se vidět.
Chronicon byl bohužel bublina – připomínka toho, co svět není: všeobjímající, promyšlený, určený pro lidi všech schopností. Chronicon mi ukázal, jaké by to bylo být plně doceněn jako člověk. Ale když jsem po události vstoupil do skutečného světa, stále jsem přemýšlel, jak se mám cítit jako člověk, když je moje fyzické a duševní postižení široce vnímáno jako nepříjemnost.
Píšu to, protože si myslím, že je důležité podělit se o to, jak to mám já a ostatní, kteří žijí s chronickou bolestí, postižením a depresí. Žil jsem sedm let s těžkou depresivní poruchou a téměř šest let jsem invalidní. Chtěl jsem ukončit svůj život alespoň třikrát.
Pro mě na velké depresivní poruše nejsou nejhorší myšlenky na sebevraždu, ale místo před ní. Kde víte, že ten pocit bude další. To se často stává, když test neukáže nic, co by potvrzovalo moji bolest, nebo když postup nefunguje. V tomto okamžiku se rozhodnete: zda sdílet své potřeby se svým podpůrným týmem – terapeuty, rodinou a blízkými přáteli, či nikoli. Vždy dostanu podporu, ale cítit ty emoce je hrozné. Je to jako tato smyčka, která se odehrává v mé hlavě, mučí mě a omezuje mou vůli žít. Je neuvěřitelně těžké mít bolest, zabývat se duševním zdravím, být neustále svým vlastním obhájcem pacientů, vzdělávat ostatní a žít v zemi, která nerozumí postižení a neposkytuje spravedlivou a dostupnou zdravotní péči.
Sdílím to, protože teď vím, jak se s tím vypořádat. Dříve jsem prošel stejným cyklem, který jsem vám nastínil, a konečným výsledkem by byl pokus o můj život nebo opravdu temné myšlenky. Týdny jsem o tom s nikým nemluvil. vstal bych jít do práce Možná jíst a pak jít spát. Přestal bych se socializovat. Sledoval bych pohyby života, aniž bych si udělal čas na to, abych pocítil vzestupy a pády, které přináší. Pomalu ale nacházím způsoby, jak se spojit s tím, že jsem člověk a ne člověk dělá.
Dnes o tom mohu psát. Říkám to svému terapeutovi, když je toho všeho moc. Své postižení, chronické onemocnění a velkou depresi nyní vnímám jako dar. Říkají mi, kdy mám zpomalit, požádat o pomoc, odpočívat a vzdorovat. Pro vás jsem možná inspirativní nebo odolný, ale pro mě jsem nezastavitelný. Není nic menšího než úžasné mít tu drzost přežít – a dokonce prosperovat – ve světě, kde jsou zdravotní postižení, chronická onemocnění a duševní choroby jak otevřeně, tak nenápadně považovány za nepodstatné.
Dnes jsem prožil další den. Stane se tak zítra. Možná stále brečím z emocionální nebo fyzické bolesti, ale vím, že se postavím a budu dál skvělý.
Pokud vy nebo někdo, koho znáte, potřebujete pomoci vyrovnat se s duševním zdravím, navštivte Mental Health America, kde najdete nástroje a podporu. Pokud vy nebo někdo, koho znáte, bojujete se sebevražednými myšlenkami, zavolejte prosím na linku National Suicide Prevention Lifeline na čísle 1-800-273-8255.
