by Koncem loňského roku americký Úřad pro kontrolu potravin a léčiv schválila injekci Tzield (teplizumab-mzwv), lék, který může pomoci oddálit nástup diabetu 1. typu až o dva roky. Lék je v současné době schválen pro lidi ve věku 8 let a starší, kteří mají blízkého člena rodiny s diabetem 1. typu. V tomto osobním zamyšlení se Erin Collins Richey, 37, která žije s typem 1 tři desetiletí, zamýšlí nad svou cestou k cukrovce a nad tím, zda by se na to dala, kdyby měla příležitost. Toto je její příběh.
Na vnitřní straně zápěstí mám tetování, které říká: „Jsem větší než moje vzestupy a pády.“ Celý život (minimálně od 7 let) jsem se soustředil na jedno číslo. Perfektní hladina cukru v krvi, dokonalá hodnota A1C. Chtěl jsem být tak dokonalý, že by mě to stresovalo.
Diabetes 1. typu mi byl diagnostikován, když mi bylo 7 let. Můj bratranec, kterému byly v té době dva roky, byl diagnostikován asi šest měsíců přede mnou. Když čtu o Tzieldovi, napadá mě, že jsem mohl být kandidátem, protože jsem už v té době měl známé rodinné vazby. Kdybych mohl oddálit diagnózu diabetu o minutu, hodinu nebo cokoliv jiného, určitě bych to udělal.
Rovnováha mezi nadějí a skepsí
Když jsem vyrůstal, bylo mi tolikrát řečeno, že se blíží léčba. Myslím, že se nikdo nemýlí, když je optimista, ale já jsem se stal velmi skeptickým, protože mi to pomáhá vyhnout se zklamání.
podobné příspěvky
To neznamená, že se věci od mé diagnózy opravdu nezměnily. Přešel jsem od píchání do prstu až šestkrát denně k tomu, že jsem zíral do telefonu, abych zjistil, jakou mám hladinu cukru v krvi. Inzulínové pumpy s uzavřeným okruhem pro mě udělaly obrovský rozdíl, protože vždy přesně vím, jakou mám hladinu cukru v krvi. Legrační na tom je, že zpočátku jsem nebyl připraven si jeden pořídit – nechtěl jsem další kyčelní nástavec. No, opravdu mě to uvolnilo, místo aby mě to svazovalo.
Když pomyslím na to, že jsem mladší a žiju s cukrovkou, bylo ve mně tolik nejistoty a strachu. A nejen pro mě, ale i pro mou rodinu, která se obávala o mou hladinu cukru v krvi při cestování, kdy půjdu spát a pravděpodobně ještě mnohokrát, o čem ani nevím.
Bojuji se všemi věcmi, o kterých čtete o diabeticích. Úzkost, deprese, PTSD. Dokonce jsem měl “diabulímii”, kdy jsem si myslel, že když budu mít vysokou hladinu cukru v krvi, budu hubenější. Musel jsem se soustředit na rodinu a dítě, aby pro mě léčba cukrovky vypadala úplně jinak.
Naděje pro budoucnost mého syna
Byly doby, kdy jsem byl velmi aktivní a zapojoval jsem se do komunity diabetiků, od péče o mladší děti s tímto onemocněním až po vedení sociálních sítí a skupin osobní podpory pro lidi s typem 1. Jindy jsem se věnoval vlastní duševní zdraví Musel jsem ustoupit a soustředit se na sebe a svůj vlastní lékařský management.
V průběhu let jsme byli já a moje rodina pozváni k účasti na mnoha výzkumných studiích. Jedna z nich se týkala genetického testování mého bratra, aby se zjistilo, zda mu nehrozí cukrovka 1. typu. Vždycky říkal ne, že to nechce vědět, protože by to v tu chvíli v jeho životě opravdu nezměnilo.
Nyní s vědomím, že pokud existují genetické markery, které by mohly indikovat typ 1, tento lék by mohl potenciálně oddálit tento nástup, což by se pro něj mohlo změnit. Pro mě to mění věci. Vždycky jsem chtěla dítě a těžce jsem nesla, jestli to rozhodnutí bylo sobecké, protože jsem se bála předat svůj stav dál. Vlastně jsem měla syna a bylo to pro mě vzrušující, ale děsivé období, protože jsem měla nové starosti se svou nemocí a výchovou dítěte!
Představa, že tato droga existuje a mohla by potenciálně prospívat mému synovi, je pro mě velmi uklidňující.
Když přemýšlím o této nové příležitosti pro mladší lidi, cítím velké vzrušení. Jsem vděčný za to, co pro mě moderní medicína udělala, a že existují výzkumníci, kteří se snaží pomáhat lidem, jako jsem já. Dívám se na každou novou věc, která se objeví, a trochu přemýšlím o tom, jak se můj život změnil s typem 1.
S každým dalším krokem se přibližujeme k uzdravení. To mi dává naději.
